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ASPETTI PSICOLOGICI DELL'INSERIMENTO IN LISTA D'ATTESA DI TRAPIANTO CARDIACO

Il trapianto è un’efficace terapia per alcune gravi malattie impossibili da curare e può fornire una durata ed una qualità di vita che nessun altro trattamento è in grado di garantire. L’organo cuore però ha una doppia valenza infatti accanto al cuore reale, muscolo e pompa, noi abbiamo anche a che fare con un cuore simbolico dove collochiamo l’amore, i sentimenti e la passione. Il cuore rimane così nel senso comune come la fonte di vita e sentimento. Nel nostro linguaggio ritornano frasi come: “ti amo con tutto il cuore”, “mi hai spezzato il cuore”, “amico del cuore”. Una delle domande inconsce più diffuse nei pazienti in attesa di trapianto è la paura di assorbire i sentimenti del donatore e di subire sensazioni diverse dalle proprie. Al cuore è attribuita la vita. Trapianti di altri organi, pur mostrando importanti risvolti psicologici, non appaiono così carichi di aspetti emotivi come i trapianti di cuore. Tanto più forte è percepito il rapporto cuore vita, tanto più rilevanti saranno gli aspetti psicologici legati all’attesa del trapianto. Nel caso del cuore malato si impone con forza non solo il rapporto cuore - vita ma di primaria importanza diventa il rapporto cuore - vita – morte. La gestione dei pazienti è complessa, non solo da un punto di vista clinico ma anche da un punto di vista psicologico. Spesso il paziente può presentare problematiche di elaborazione e di accettazione dell’evento trapianto e della figura del donatore; manifestare reazioni ansiogene e/o depressive soprattutto in conseguenza di attese prolungate o falsi allarmi. Il periodo dell’attesa per il paziente scompensato in lista attiva per trapianto cardiaco è una condizione di stress in grado di incidere negativamente sulle risorse psicologiche di cui dispone in ambito: • cognitivo: in relazione alla conoscenza della malattia e dei sintomi, alla capacità di Coping e alle aspettative • emozionale: problematiche relative alle aree affettiva, sociale, occupazionale quali: 1. reazioni ansioso-depressive che interferiscono nel rapporto medico-paziente, nella routine ospedaliera o nella gestione del reinserimento familiare dopo le dimissioni 2. paure sanitarie specifiche che rendono problematici gli esami e/o gli interventi terapeutici invasivi 3. elevati livelli di ansia che amplificano la percezione della sintomatologia 4. problematiche depressive che inibiscono un comportamento costruttivo. • sociale e familiare: anche per la famiglia del paziente scompensato, è necessario un intervento psicologico mirato a fornire un supporto per affrontare i momenti più critici del decorso clinico, ridurre e/o limitare gli atteggiamenti di eccessivo protezionismo, riconoscere ed accettare razionalmente le limitazioni funzionali impedendo atteggiamenti di sotto/sovrastima da parte dei familiari e ristrutturare, senza conflitti, nuovi ruoli nell’ambito famigliare Dall’analisi di tutti questi fattori si evince come l’intervento psicologico non possa prescindere da finalita’ terapeutiche specifiche, diversificate da paziente a paziente e dal momento clinico che sta affrontando. Dall’ analisi della letteratura e della pratica clinica quotidiana, lo scompenso cronico avanzato ed il trapianto cardiaco, sono condizioni che necessitano non solo di assistenza medica avanzata ma anche di un forte supporto psicologico. L’assistenza psicologica deve tenere conto di alcune reazioni “ COMUNI “ ma soprattutto deve considerare che ogni individuo è “ UNICO “ e come tale necessita di un approccio personalizzato. Come intervenire sui fattori psicologici La psicologa può aiutare il paziente a: • Esplorare i propri problemi e far emergere le aree di maggiore criticità relative al disagio psicologico, nonché i significati connessi alla sua esperienza, al fine di accoglierli e contenerli all’interno del colloquio. • Migliorare la gestione emotiva e comportamentale del disagio psicologico, tenendo conto della sua correlazione con la patologia cardiovascolare e l’ospedalizzazione. Infatti l’esperienza di malattia associata al ricovero rappresenta una circostanza considerata ad alto impatto stressogeno e può essere accompagnata da stati di turbamento emotivo dovuti anche all’allontanamento dall’ambiente familiare ed alla situazione sanitaria di per sé. La psicologa può aiutare i familiari a: • Sentirsi considerati come parte attiva nell’iter di cura e di sofferenza del proprio familiare, soprattutto in riferimento al profondo coinvolgimento in un’esperienza significativa e spesso difficile da affrontare; • Esprimere e condividere il significato dell’esperienza soggettiva di sofferenza e di “sospensione” dal normale fluire della loro quotidianità.

I Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA)

La denominazione comune, Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA), raccoglie fondamentalmente tre quadri clinici: la Anoressia Nervosa, la Bulimia Nervosa e Disturbi del Comportamento Alimentare non Altrimenti Specificati (o atipici o parziali, subliminali, EDNOS) che raccolgono nel loro insieme una serie di manifestazioni disomogenee nella etiopatogenesi e nella sintomatologia. Da un punto di vista sociale, i DCA rappresentano un "male" in notevole incremento che interessa il singolo individuo nella sua interezza somato-psichica. I disturbi del comportamento alimentare sono patologie in continuo aumento ed attualmente la loro prevalenza, probabilmente sottostimata, si colloca tra 1-4% nella popolazione giovanile. I soggetti che ne sono affetti sono morbosamente preoccupati del loro corpo e del loro peso ed attuano tutta una serie di comportamenti volti a ridurre tali preoccupazioni. L’evoluzione dei DCA è caratterizzata da una mortalità conseguente che si segnala fino al 20% per l’Anoressia Nervosa, sottotipo Restrittiva. La prognosi della AN è severa: il 30% dei malati guarisce a medio-lungo termine, il 30% resta con importanti disturbi del comportamento alimentare e il 30% presenta disturbi del comportamento alimentare associati ad altri disturbi psichici. Inoltre alcuni autori hanno mostrato che il tasso di guarigione decresce velocemente dopo una evoluzione della malattia di 10-15 anni. L’evoluzione della Bulimia Nervosa resta ancora largamente sconosciuta e i dati presenti in letteratura sono in disaccordo fra loro, il solo studio effettuato a lungo termine peraltro con notevoli vizi metodologici, ha rivelato che a 2 anni di trattamento nessuna paziente era indenne dalla Bulimia Nervosa (Yager et al.,1987). Fare una diagnosi di DCA non è semplice perché i soggetti che ne sono affetti malvolentieri spontaneamente parlano dei loro sintomi e spesso negano o minimizzano gli effetti negativi del loro comportamento alimentare. Inoltre i disturbi del comportamento alimentare possono essere appannaggio di molte categorie di disturbi psichici e i disturbi dell’alimentazione sono reperibili in molte patologie mediche, si impone allora la necessità di una precoce e corretta diagnosi e diagnosi differenziale necessarie alla programmazione dell’appropriato e tempestivo intervento terapeutico considerata la gravità e la difficoltà nella prognosi dei DCA . A tal scopo è utile l’identificazione ed il riconoscimento dei diversi indicatori che familiari, amici, medici di medicina generale e pediatri possono individuare come segnali d'allarme per avviare un approfondimento diagnostico ed un percorso terapeutico appropriato. Indicatori fisici: Già in pochi mesi è possibile riscontrare dei segnali d'allarme importanti che possono aiutare familiari e amici a capire che si sta strutturando un disturbo del comportamento alimentare: - Variazioni importanti del peso corporeo - Irregolarità nel ciclo mestruale e/o amenorrea - Irregolarità nel sonno - Vertigini o svenimenti - Debolezza e facile affaticabilità - Pelle secca, pallida o di colorito giallogonolo - Sensazioni di freddo persistente a mani e piedi - Dolori muscolari crampiformi - Stitichezza ostinata - Faringiti e laringiti persistenti - Carie dentali, danni allo smalto e problemi parodontali - Sub-edemi degli arti inferiori - Perdita di capelli - Problemi gastrointestinali - Ghiandole parotidee ingrossate Indicatori comportamentali - La perdita di peso raggiunta tramite la riduzione della quantità/qualità di cibo assunta e/o le abbuffate compulsive e l’uso di metodi inappropriati per prevenire il conseguente aumento di peso (vomito, lassativi, eccessiva attività fisica, digiuno, ecc.) - Uso frequente della bilancia - Rifiuto di mangiare in compagnia o mangiare di nascosto - Parlare eccessivamente di peso, cibo, calorie, ecc. - Negare problemi col cibo e porsi in maniera aggressiva/difensiva qualora se ne parli - Passare da una dieta all’altra - Raccogliere più informazioni possibili sull’alimentazione e sul cibo - Attuare comportamenti ritualistici rispetto al cibo, come tagliuzzare e rigirare il cibo sul piatto, masticare un certo numero di volte, sputare, ecc. - Attività fisica eccessiva ed inappropriata allo scopo di perdere peso Indicatori emotivi - Ansia Depressione - Apatia - Disforia - Irritabilità ed aggressività - Apprezzamento o meno di sé determinato dal peso - Estrema sensibilità al giudizio altrui - Percezione irrealistica della forma del proprio corpo - Eccessiva e costante preoccupazione per peso, forma fisica e cibo Infine alcune caratteristiche di personalità che ricorrono comunemente in soggetti con DCA: - Scarsa stima di sé: continua ricerca di conferme e approvazioni, cui però segue incredulità - Perfezionismo: comune la presenza di obiettivi impegnativi, a volte non realistici e che di conseguenza portano a continui fallimenti. Questo porta al coinvolgimento e all’abbassamento dell’autostima - Pensiero tutto o nulla: c’è la propensione a vedere le cose come buone o cattive, bianche o nere. O ci si sente controllati o per niente. I cibi sono divisi tra innocui e pericolosi. COSA SI PUÒ FARE PER UNA PERSONA CHE SOFFRE DI DISTURBI ALIMENTARI? È molto doloroso vivere quel senso di soffocamento che provocano i sintomi alimentari, ma vivono grandi sofferenze anche tutte quelle persone che vivono accanto a chi porta il sintomo evidente. E allora come poter aiutare il proprio caro che rifiuta ogni tipo di aiuto? In linea generale è importante non parlare (con la persona che soffre di sintomi alimentari) di quelli che sono gli oggetti sintomatici delle sue ossessioni, cioè: cibo e corpo. Perché tramite cibo e corpo vengono comunicati inconsapevolmente messaggi emotivi molto complessi (richieste affettive, colpe, rabbia, ecc), che in assenza di un mediatore competente in materia vengono fraintesi o interpretati secondo l’umore del momento, creando forti litigi. Va ricordato infatti che chi soffre di un disagio alimentare pensa al cibo e al proprio corpo solo da un punto di vista emotivo e non razionale, mentre chi non ha questo disturbo ovviamente parla del corpo in modo razionale, secondo il comune buon senso medico ed estetico, e questi due livelli interpretativi sono opposti. Sul piano emotivo infatti, a differenza del livello razionale, non viene desiderata una bellezza sana o una condizione di benessere, ma il contrario. Cioè può esserci il desiderio di apparire malata, di essere visibilmente sottopeso o comunque non in salute. Dunque un confronto di desideri (quello razionale del genitore contro quello emotivo della persona ammalata) non porta a nulla di utile, anzi allontana le due generazioni, ognuna convinta dell’incapacità dell’altra di ascoltare le proprie ragioni, e crea continui litigi, di solito ad ogni pasto ed ogni volta che si parla di corpo, abiti, taglie, o che si rimarca la magrezza eccessiva sperando che la figlia/o ammetta l’esistenza del problema. Dunque è bene evitare di parlare di cibo e corpo, non imporre un certo corpo o un certo cibo, ma spostare la discussione su altri temi: in particolare sugli sbalzi umorali che inevitabilmente saranno presenti in chi soffre di un sintomo alimentare. Parlare dei cambi d’umore, cercare di comprenderli, di interrogare quelli invece del corpo. Perché se il corpo è pensato come intoccabile (come un feticcio sacro che la persona riesce a controllare e a piegare al suo ideale anoressico, almeno per un periodo di tempo iniziale), l’umore invece è ciò che certamente sfugge al suo controllo, gli fa fare e dire cose di cui poi si pente, provando vergogna e senso di colpa. Su questo tema vale la pena portare la conversazione, alla ricerca di una alleanza per risolvere questo problema. Convincere a parlare con uno psicologo per il problema dell’umore (e dei suoi effetti devastanti nei rapporti con genitori, amiche, fidanzati, colleghi, ecc), può essere un buon modo per far iniziare una cura, aggirando il timore dell’argomento corpo e cibo (cioè aggirando il timore che una cura faccia “ingrassare”, per dirla come la pensa una ragazza anoressico-bulimica). Infine, se anche la persona che ha il sintomo alimentare non lo ammette e proprio non si vuole curare, neanche per motivi terzi (sbalzi d’umore, sensi di colpa, ecc), il genitore può comunque chiedere una propria consulenza psicoterapeutica, in cui andare senza la figlia/o, per farsi consigliare e aiutare a capire cosa cambiare nel quotidiano: nei dialoghi e nei comportamenti, al fine di far crescere nella figlia/o una domanda d’aiuto fino lì assente.

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